رفتار ترحم‌آمیز با این بیماری روحیه خانواده را بهم می‌ریزد

مینا حیدری خبرنگار اطلاعات نوشت: در دو دهه اخیر پژوهش‌های گسترده‌‌ای در زمینه بیماری اتیسم صورت گرفته که نتایج آن نشان می‌دهد این اختلال رو به افزایش است.

 طبق پژوهش‌های صورت‌گرفته در سال 2009 میلادی در آمریکا از هر 91 نفر یک فرد به اتیسم مبتلاست و در انگلیس یک مورد در بین هر 66 نفر گزارش شده اما در آخرین ویرایش راهنمای آماری و تشخیصی اختلالات روانی آمریکا شیوع این بیماری به یک نفر از میان 59 نفر رسیده است.

 دکتر شکوه علیزاده، مدیرعامل مؤسسه تاک (تربیت انسان کارآمد) می‌گوید: اتیسم، اختلالی رشدی- عصبی است که خودش را در سال‌های اولیه رشد کودک عیان می‌کند. بنا به آمار مؤسسه autisemspeaks تقریبا از هر ۴۴ تولد، یک فرد مبتلا به اتیسم است.

 شایع‌ترین نشانه اختلال اتیسم، ناتوانی در برقراری ارتباطات اجتماعی است. بچه‌ها در مراحل مختلف رشد از طریق تقلید می‌توانند رفتارهای متفاوت فردی و اجتماعی را فراگیرند و مناسبات خود را شکل دهند، اما مبتلایان به اتیسم، ظرفیت تقلید مؤثر و فراگیری مهارت‌های اجتماعی را ندارند و در اوقات فراغت نمی‌توانند خودشان را سرگرم کنند. در اولین گام باید تشخیص دهیم که آیا کودک اختلالات رشدی، رفتاری و جامعه‌گریزی دارد، عقب‌مانده ذهنی است یا به اختلالات دیگری نظیر بیش‌فعالی (ADHD) یا اتیسم مبتلاست. 

اتیسم را مخفی نکنید

خانم علیزاده می‌گوید: بیماری اتیسم کمتر از 20 سال است که در ایران به رسمیت شناخته شده اما در آمریکا حدود 50 سال است که در زمینه این موضوع پژوهش می‌کنند. 

در زمینه شناخت و شیوه رفتار و درمان مبتلایان به اتیسم، باید اطلاع‌رسانی و آموزش صورت گیرد. خانواده‌ها باید بدانند که مشکل کودکان مبتلا به اتیسم را مخفی نکنند، زیرا مداخله درمانی آموزشی برای این افراد می‌تواند آن‌ها را بهبود بخشد و از شرایط حاد خارج کند یا در طیف‌های خفیف‌تر آن‌ها را برای زندگی اجتماعی آماده کند. سایر افراد جامعه هم باید بدانند که در مواجهه با مبتلایان به اتیسم باید چگونه رفتار کنند.

رفتار ترحم‌آمیز علاوه بر این که روحیه خانواده را در هم می‌شکند سبب ناامیدی می‌شود و  روند آموزشی یا درمانی فرد را دچار مشکل می‌کند.

وی با بیان این که هنوز هیچ اطلاعات علمی متقنی در رابطه با دلیل بروز اتیسم وجود ندارد، تأکید می‌کند: در آزمایش‌های پیش زایمان نمی‌توان به بروز آن پی برد، نمی‌توان گفت که آیا اتیسم یک بیماری کاملا ژنتیک است یا در دوران بارداری به وجود می‌آید یا بعد از بارداری یا در هنگام تولد.

در برخی خانواده‌ها یک فرزند اتیسم وجود دارد و سایر بچه‌ها عادی و سالم هستند. اما در خانواده‌‌ای هم سه فرزند مبتلا به اتیسم وجود دارد. فاصله سه تا پنج سالگی، زمان طلایی تشخیص اتیسم است، زیرا نشانگان در مبتلایان قابل تشخیص می‌شوند. خانواده‌ها باید نشانه‌های این بیماری را بشناسند و به آن حساس باشند. کودکان مبتلا به اتیسم در اولین مراحل رشد ممکن است قادر به برقراری ارتباط چشمی با مادر نباشند، قادر به تولید صداهای اولیه که کودکان تولید می‌کنند نباشند. ممکن است مراحل راه رفتن آن‌ها با تأخیر همراه باشد. آن‌ها معمولا به محرک‌های بیرونی پاسخ مؤثر نمی‌دهند و علاقه‌ای به وسایل اسباب‌بازی و سرگرمی ندارند. با مشاهده این موارد لازم است غربالگری و ارزیابی‌های اولیه صورت گیرد و خانواده با متخصصان این امر مشورت کند. 

ضرورت آموزش همگانی

مدیرعامل مؤسسه تاک می‌گوید: در کشورهای اروپایی، کودکان عادی در کنار بچه‌های سندروم داون و اتیسم در مدرسه کنار هم قرار می‌گیرند و در این شرایط جامعه آموزش می‌بیند که چه رفتاری با این افراد داشته باشد. بچه‌ها در مدرسه، نحوه رفتار با این کودکان را یاد می‌گیرند و خانواده‌ها نیز می‌پذیرند که فرزندانشان می‌توانند در کنار این افراد قرار بگیرند.

 این شیوه یک آموزش همگانی است، زیرا این بچه‌ها با هم به بزرگسالی، میانسالی و پیری می‌رسند و یاد می‌گیرند چگونه به هم کمک کنند. این شرایط از لحاظ فرهنگی و اجرایی هنوز در جامعه ما فراهم نیست و حالت مطلوب این است که مراکز مداخلات اتیسم و انجمن‌ها این خلاء را پر کرده و شرایط را برای بهبود زندگی این افراد فراهم کنند. 

خانم علیزاده ادامه می‌دهد: مراکز اتیسم باید به استانداردهای جهانی نزدیک شوند، زیرا گاهی مداخلات درمانی صورت می‌گیرد اما این مداخلات، نظام‌مند و هدفدار نیست. این افراد نیازمند مجموعه‌ای از خدمات روان‌شناسی، رفتاردرمانی، گفتاردرمانی و کاردرمانی تخصصی هستند و برای آموزش این افراد، تیم چندتخصصی لازم است. 

آنچه برای مبتلایان به اتیسم اهمیت دارد فرهنگ‌سازی، آگاهی، تشخیص، ارزیابی و دسترسی به خدمات است. اگر این مجموعه عوامل در کنار هم قرار بگیرند قطعا زندگی فرد مبتلا از تراژدی محض خارج شده و به زندگی عادی نزدیک می‌شود.

نجات خانواده

دکتر علیزاده می‌گوید: بهبود مبتلایان، وضعیت روابط خانوادگی را نیز بهبود خواهد بخشید، زیرا کودکانی که مورد مداخله درمانی قرار نگیرند رفتارهای آزاردهنده زیادی برای اعضای خانواده دارند. به دلیل شرایط سخت زندگی در این خانواده‌ها، غالبا پدر از خانه فراری و مادر دچار افسردگی است و طلاق عاطفی پدیده‌ای شایع در این خانواده‌هاست.

اگر فرزند دیگری نیز در خانواده باشد در معرض افسردگی ناشی از این مسأله قرار می‌گیرد. خانواده‌های دارای فرزندان اتیسم حتی در محل زندگیشان نیز دچار مشکل هستند، زیرا صدای جیغ و گریه بچه‌ها عموما سبب نارضایتی همسایه‌ها می‌شود و به همین جهت، بعضی خانواده‌ها تصمیم می‌گیرند به جای آموزش، بچه‌ها را به مراکز نگهداری بسپارند. 

وی می‌افزاید: مهم‌ترین موضوع در زمینه اختلال اتیسم، دسترسی به متخصصانی است که استراتژی درمان را بشناسند و دوره‌های تخصصی آن را طی کرده باشند، زیرا در دانشگاه رشته تخصصی‌ اتیسم وجود ندارد و فقط در میان دروس کودکان استثنایی، چند فصل در مورد اتیسم آمده است. برای مبتلایان به اتیسم باید برنامه جامع درمانی طراحی شود. 

مؤسسه تاک دوره‌های تربیت مربی و درمانگر اتیسم را به صورت پیوسته برگزار می‌کند و حتی برای تعدادی از مربیانی که در مناطق دور خدمت می‌کنند با کمک خیرین، بورسیه آموزش در نظر گرفته تا افرادی که علاقه‌مندند حتما این امکان را داشته باشند تا در دوره‌های تخصصی شرکت کنند. توسط مؤسسه تاک و با استفاده از ابزارهای دیجیتال، امکان آموزش مربیان در سراسر کشور فراهم شده است.

 مربیان علاقه‌مند می‌توانند در دوره‌های تخصصی آموزشی، دوره‌های کارورزی تخصصی و سوپرویژن شرکت کنند و مهارت و دانش خود را در زمینه کار با افراد اتیسم ارتقا دهند. متأسفانه بسیاری از افراد دچار اختلال اتیسم به دلیل دورافتادگی از مرکز یا زندگی در مناطق کم‌برخوردار از آموزش باز می‌مانند. در این مناطق به دلیل شرایط فرهنگی، داستان اتیسم از سایرین دردناک‌تر است و عموم خانواده‌ها این مشکل را مخفی می‌کنند. 

توانمندسازی افراد مبتلا به اتیسم

خانم علیزاده می‌گوید: هر خانواده دارای فرزند مبتلا به اتیسم باید بپذیرد که این تفاوت‌ صرفا بد نیست که آن را مخفی کند و باید مبتلایان را به سمت مهارت‌های معمول زندگی هدایت کرد تا آن‌ها هم بتوانند شرایط بهتری را در زندگی تجربه کنند.

بسیاری از موسیقی‌دان‌ها، نقاش‌ها و برنامه‌نویس‌های بزرگ دچار سندروم آسپرگر (نوعی اختلال رشد عصبی که با مشکلات قابل توجه در ارتباط بین‌فردی و ارتباط غیرکلامی و ارتباط چشمی مستقیم و اشکال در انجام حرکات پیچیده فیزیکی مشخص می‌شود و معمولا به همراه علایق و رفتارهای وسواسی و تکراری است. بهره هوشی (iQ) در این افراد بالاتر از میانگین جامعه است و استعداد فوق‌العاده خوبی در ریاضیات و تحلیل، کامپیوتر و حتی علوم انسانی دارند) هستند و به دلیل این که ساعت‌ها تمرکز می‌کنند در زمینه تخصصیشان موفق می‎شوند. 

دکتر علیزاده در پایان می‌گوید: افراد جامعه باید بیاموزند به افراد مبتلا به اتیسم به چشم ترحم نگاه نکنند و آن‌ها را به‌عنوان اعضای جامعه بپذیرند.

تلاش ما این است که کلاس‌های هنردرمانی تلفیقی کودکان اتیسم و کودکان عادی را برگزار کنیم تا بچه‌ها بتوانند در کنار هم به فعالیت‌هایی نظیر سفالگری، نقاشی و فراگیری موسیقی بپردازند، شاید با این اقدام بتوان در زمینه اختلال اتیسم اطلاع‌رسانی کرد و به اعضای جامعه آموزش داد.