«با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌شود پول کل داروهای بچه‌های SMA را تامین کرد، چه‌طور می‌گویید بودجه نداریم؟ در بودجه ۲ هزار میلیاردی یک‌ ذره جا برای بچه‌های SMA نبود؟» این بخشی از جملاتی بود که «سینا علیخانی» کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به‌برخی از نماینده‌های مجلس گفت، جملاتی‌که به سرعت در فضای مجازی دست‌به‌دست شد، حالا درست زمانی‌که همه دارند درباره پرونده چای دبش حرف می‌زنند، «سینا» در بیمارستان بستری است. مرتضی علیخانی، پدر او «از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم‌تر شدن حال‌شان» خبر داده و گفته که: «عمده آن به سبب فقدان دارو است.» داروهایی که یا خریداری نمی‌شدند، یا به‌موقع توزیع نمی‌شدند، یا حالا که زمزمه‌های قطع واردات آن‌ به‌دلیل تولید داخل به‌گوش می‌رسد؛ هرچه هست شرایط طوری سخت شده که مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی می‌گوید: «برخی از این خانواده‌ها و بیماران برای درمان به کشورهای دیگر پناهنده شدند.»

از تامین تا توزیع دارو...

شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آن‌ها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند تا درخواست خود را پیگیری کنند، «برای ما دارو تهیه کنید.» تلاشی که به مدد حمایت کاربران در فضای مجازی بالاخره دیده شد و در آذر همان سال ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور در دیداری که با خانواده این بیماران داشت قول مساعد برای تهیه دارو داد.

داروی مدنظر این بیماران بالاخره وارد شد اما تاخیر در توزیع آن‌ها و مرگ ۶ بیمار مبتلا به SMA یک بار دیگر آن‌ها را به صدر توجه‌ها کشاند. آبان سال گذشته رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی درباره تاخیر در توزیع دارو گفت: «وزارت بهداشت باید سازوکاری برای جمع‌آوری اسامی و شناسایی دقیق بیماران طراحی می‌کرد تا همزمان با واردات دارو به مشکل نخورد. دارو وارد کرده‌اند اما نمی‌دانند این دارو را باید به کدام بیمار بدهند، هنوز نمی‌دانند کدام پزشکان می‌توانند این داروها را تجویز کنند. یعنی این اهمال کاری‌ها سبب شده دارو مدت‌ها در انبارشان باشد اما ندانند چه کاری می‌توانند انجام دهند.»

نگرانی‌ای که محقق شد...

نزدیک به یک‌ سال از واردات داروهایی مانند «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» می‌گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی ایجاد شد اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما همان نگرانی که یک سال قبل وجود داشت حالا به‌نظر می‌رسد تعبیر شده است، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی سال قبل به خبرآنلاین گفته بود: «نگران هستیم دارو همین یک بار تامین شود.» رامک حیدری بعد از یک سال حالا به خبرانلاین می‌گوید: «توزیع داروی اسپینرازا که تزریقی هست بعد از شش ماه قطع شد، برخی بیماران دو دز و برخی دیگر سه یا چهار دز تزریق کردند، درحالی‌که این دارو برای سال اول باید ۶ دز تزریق شود، و تزریق آن در سال‌های بعد به سه دز می‌رسد.»

او در پاسخ به این پرسش که چرا تزریق آن متوقف شده است بیان می‌کند: «معاونت تحقیقات وزارت بهداشت، بدون نظر کمیته علمی اعلام کرد این دارو فقط ۲ درصد اثربخشی دارد و چون اثربخشی آن پایین است دیگر از آن استفاده نمی‌کنیم، درحالی‌که دوره استفاده از این داروها تمام نشده بود، اما در مقابل با وجود این‌که فقط سه دز از این دارو به بیماران تزریق شده پزشکان از اثربخشی آن رضایت دارند، با این وجود درحالی‌که ۴۰۰ دز داروی اسپینرازا به ایران اهدا شده بود، اما ۶ ماه دارو را در انبارها نگه داشتند تا اثربخشی دزهایی که تزریق کرده بودند از بین رفت.»

حیدری درباره سرنوشت داروی دوم می‌گوید: «شربت ریسدیپلام هنوز توزیع می‌شود اما قرار است دیگر از خارج از کشور تهیه نشود و به‌جای آن از نمونه داخلی استفاده کنند. همین‌جا یک تناقض وجود دارد اگر این داروها اثربخش نیست پس چرا می‌خواهند نمونه داخلی آن را تولید کنند، یک شرکت داخلی این دارو را مهندسی معکوس کرده است، تولید داروی اصلی ۱۰ سال پشتوانه دارد و تمام فازهای کارازمایی بالینی را پشت‌سر گذاشته است، آقایان طی ۶ ماه از چه دارویی می‌خواهند رونمایی کنند؟، کارآزمایی حیوانی و انسانی دارو انجام شده است؟، خیر انجام نشده، بلکه داروی آن‌ها فقط یک مهندسی معکوس است، کدام خانواده حاضر می‌شود بیمارش را به این داروها بسپارد؟ این تصمیم فقط برای این است که دیگر داروی خارجی خریداری نکنند و برای اینکه بیماران SMA دیگر اعتراض نکنند بگویند داروی ایرانی هست، همین را استفاده کنید. به‌نظرم غیراخلاقی‌ترین کاری که وزارت بهداشت انجام داد همین بود.»

پناه بر دارندگان دارو...

سینا علیخانی، همان پسر خوش سخن که سفیر بیماران SMA شد حالا در بیمارستان بستری است، پدرش گفته که «ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می‌دهد، در این وضعیت ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد، عملی که با درد زیاد همراه است.» او به ایرنا گفته: «عمل سینا موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد زیادی که تحمل می‌کند فعلا در بخش ICU بیمارستان تحت مراقبت قرار دارد.»

اگر دارو نرسد یا داروی با کیفیت در دسترس نباشد بیماران زیادی باید این درد را تحمل کنند، وضعیتی که خیلی‌ها برای ندیدن آن راه دیگری انتخاب کردند، رامک حیدری به خبرآنلاین می‌گوید: «خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند پناهنده شدند، از بدو ورود این بیماران و خانواده‌ها به هلند، آلمان و حتی کانادا دارود را به‌صورت رایگان در اختیارشان گذاشتند و کاردرمانی رایگان برای آن‌ها انجام می‌دهند، آن‌ها که رفتند برای کسانی‌که داخل ایران هستند الگو شدند، مطمئن باشید خیلی از بیماران دیگر و خانواده‌های‌شان هم قصد مهاجرت دارند، این اتفاق میان خانواده افراد مبتلا به SMA شایع شده و این درد خیلی بزرگی است که بیمار و خانواده برای درمان متاسفانه به کشور دیگری پناهنده می‌شود. آهسته آهسته خانواده‌های افراد مبتلا به SMA مجبورند که به کشورهای دیگر پناه ببرند، آن‌هم فقط به دلیل نبودن درمان مناسب برای بیمارشان.»