نرگس خانعلی زاده در ضمیمه خانواده امروز روزنامه اطلاعات نوشت: نیلوفر امرایی، روزنامهنگار، نویسنده و مترجم ادبیات کودک و نوجوان درگذشت. این خبری بود که جامعه ادبیات و رسانهای کشور را در صبح پنجم خرداد به غم و در ادامه به تعجبی بیشاز اندازه فرو برد؛ آخر چرا؟ بعد از آن بود که خبرها یکی پس از دیگری منتشر شد و یکی از علتهای فوت خانم امرایی، افت ناگهانی قند خون اعلام شد؛ اما چطور افت قند انقدر سریع و راحت رخ میدهد و بیماران مبتلا به دیابت نمیتوانند از وقوعش جلوگیری کنند؟ به نظر میرسد که آگاهی از چنین اتفاقاتی فقط به واسطه ابزارهای کنترلکننده بیماری حاصل میشود که این ابزارها به سادگی در اختیار بیماران قرار نمیگیرد.
«برای ما که انسولین میزنیم و نوسان قند خون داریم، سنسورهای کنترل قند هست که با تغییرات شدید قند، آلارم میدهد. اما چرا آن را نمیخریم؟ چون این سنسورها باید ۱۵ روز یک بار عوض شوند و هر سنسور با دلار امروز، نزدیک به ۶ میلیون تومان است؛ این در حالی است که در دنیا، بیمه به سنسورها تعلق میگیرد و رایگان است؛ واقعیت این است که ما سنسور نداریم و میمیریم».
این را یگانه خدامی، از دوستان و همکاران نیلوفر امرایی نوشته است و از معضلاتی که افراد مبتلا به دیابت با آن روبرو هستند میگوید؛ معضلات و مشکلاتی که خودش هم با آنها دست و پنجه نرم میکند: «ظاهر ماجرا، اینطور به نظر میرسد که همهچیز آرام است، انسولین مورد نیاز دیابتیها زیر پوشش بیمه است و همهچیز امن و امان جریان دارد.» در صورتی که اینطور نیست و همین بدیهیترین نیاز دیابتیها، یعنی انسولین هم به سختی پیدا میشود؛ مخصوصا در شهرهای کوچک و در بعضی مواقع، حتی در همین تهران!
موضوعی که یگانه خدامی هم آن را تائید میکند و از تلفنهایی که بین افراد مبتلا به دیابت رد و بدل میشود میگوید: «آنها مدام از همدیگر میپرسند که انسولینت را از کجا گرفتی؟ اینجا ندارد؛ آنجا دارد و این چرخه همینطور ادامه دارد!» در واقع مشکل تامین انسولین، یکی از پیشپاافتادهترین مشکلاتی است که این افراد با آن سر و کله میزنند.
واقعا همهچیز تحت کنترل است؟
درمان و در ادامه آن، مصرف دارو، به تنهایی نمیتواند نتیجه مثبتی داشته باشد و بدون شک، نیاز به مراقبت و کنترل دارد و کنترل ممکن نیست مگر با ابزارهای مخصوص:« دستگاه تست قند، نوار تست قند، سنسور قند و .. همه آن ابزارهایی هستند که بالا و پایین شدن قند افراد را کنترل میکند و هرکدام از آنها، جزو ابزارهای گران محصولات پزشکی محسوب میشوند.» خانم خدامی از نوار تست قند سادهای میگوید که باید در دستگاه تست قند قرار بگیرد و هر بسته 50 عددی آن، چیزی بین 200 تا 300 هزار تومان قیمت دارد:« یعنی در پیشپا افتادهترین حالت، کسی که میخواهد بین دو تا سه بار در روز قندش را بگیرد، باید هر ماه دو بسته از آن را تهیه کند و این کمترین هزینهای است که با آن مواجه است» هزینهای که شاید کم به نظر بیاید اما برای برخی از افراد آنقدر بالا هست که قید گرفتن قندشان را بزنند؛ آنها دیگر اطلاعی از عدد قند خونشان ندارند و احتمال بالا رفتن قند یا افت قندشان، چندین برابر میشود. این موضوع به اندازهای اهمیت دارد که فراهم کردن نوار قند خون، تبدیل به یکی از اصلیترین فعالیت انجمنهای حمایت از بیماران دیابتی شده است. حالا تصور کنید که در چنین شرایطی، به ابزارهایی مانند تست قند خون و سنسور قند خون نیاز داریم که قیمتهایشان چندین و چند برابر نوار تست قند است و از عهده کمتر کسی برمیآید.
سنسور نجاتدهنده
یک جستجوی ساده اینترنتی ما را به توضیح عملکرد سنسور قند خون و اهمیت و لزوم آن برای بیماران دیابتی میرساند؛ سنسوری که با سوزن باریکی داخل بازو قرار میگیرد و بر اساس نوع و مدل دستگاه، هر 5 دقیقه یا هر 10 دقیقه یکبار، قند را چک میکند و آن را بر روی برنامهای که در تلفن همراه فرد وجود دارد، نشان میدهد و فرد مبتلا به دیابت را از روند بالا و پایین شدن قند خونش آگاه میکند.
خانم خدامی اهمیت این دستگاه را از این نظر میداند که فرد با آگاهی از نمودار قند خونش، میتواند مدل انسولین زدن، نوع غذا خوردن و شکل فعالیت و حرکتهایش را اصلاح کند تا قند خونش همیشه در حالت مناسبی بماند و دچار افت قند خون و یا بالا رفتن بیش از اندازهاش نشود که اگر این اتفاق بیفتد، با آلارم و هشداری به فرد و یا حتی اطرافیانش، آنها از وقوع چنین اتفاقی آگاه میکند و فرصت جلوگیری از اتفاقات ناخوشایند بعدی را فراهم میکند:«این سنسورها کاملا وارداتی هستند، مدلهای بسیار محدودی در داخل کشور دارند و از همه اینها مهمتر، به شدت گران عرضه میشوند؛ چنانکه ما افراد مبتلا به دیابت، برای خرید دستگاه اولیه چیزی حدود 23 میلیون تومان و بعد از آن هم هر 15 روز یکبار، شش میلیون تومان برای تعویض سنسور آن باید هزینه کنیم! یعنی ماهی 12 میلیون تومان.» و خب بدیهی است که این عدد و رقمها چیزی نیست که هرکسی از عهده آن بربیاید؛ آنوقت چه اتفاقی میافتد؟ بالا رفتن و یا افت ناگهانی قند خون، بدون هیچ هشدار و آلارمی، منجر به کما و نهایتا مرگ میشود!
وضع غیرقابل قبول!
این یک واقعیت است؛ اینکه ابزارهای کنترلگر بیماری مانند سنسورهای هشداردهنده قند، ابزارهای لوکس، تجاری و صرفا برای خودنمایی و ... نیستند؛ بلکه ابزاری پزشکی، ضروری و به معنای واقعی کلمه نجاتدهنده هستند که میتوانند زندگی فرد مبتلا به دیابت یا حتی مبتلایان به سایر بیماریهای خاص را به آنها ببخشند. شاید برای همین است که زیر پوشش بیمه قرار گرفتن چنین ابزارهایی در بسیاری از کشورها مانند کانادا، سوئد، آلمان، هلند و ... عرضه رایگان آنها به بیماران ثبتشده دیابتی یک امر مهم و ضروری و در مقابل، وضع موجود، قیمت و نحوه ارائهاش به دیابتیهای کشور ما، واقعا غمانگیز و البته از آن مهمتر، نیازمند به اصلاح جدی وضع است!