اطلاعات نوشت: بیماری آرپی، محدودیت میدان بینایی است و با شب‌کوری بروز می‌کند. بیمار در ابتدا دید مرکزی خوبی دارد اما دید محیطی‌ او دچار مشکل می‌شود و در مراحل پیشرفته، دید تونلی پیدا می‌کند، یعنی محدوده باریک جلوی خود را می‌بیند و باید سرش را برگرداند تا بتواند اطراف را ببیند.

دکتر همایون شاهمرادی، روان‎شناس انجمن حمایت از بیماران آرپی، خودش هم درگیر این بیماری است. او در گفت وگو با زمرد زرکش خبرنگار اطلاعات می‌گوید: من هم تجربه زیسته دارم و هم تخصص و تجربه با بیماران آرپی و خانواده‌هایشان. این دو موضوع درهم تنیده شده و البته تفاوت زیادی هم ندارد.

یکی از سخت‌ترین چالش‌های این بیماری، پذیرش و سازگاری با آن است، زیرا به مرور فرد به سمت نابینایی می‌رود و برای ادامه زندگی با مشکلات زیادی مواجه می‌شود. بیماری، به مرور داشته‌های فرد مانند تحصیلات، کار، رانندگی، خانه‌داری و مراودات اجتماعی را از او می گیرد و با پیشرفت آن، تک‌تک مهارت هایی که فرد در طول زندگی کسب کرده، دیگر به کار نمی آید.

برای مثال اگر فرد در گذشته نجار بوده، زمانی که مبتلا شود، دیگر نمی تواند از راه نجاری امرار معاش کند یا یک مادر دیگر نمی‌تواند مانند قبل از کودکش مراقبت و نگهداری کند و باید بتواند خود را با سبک زندگی که برای او به وجود آمده، سازگار کند. این اصلی ترین چالش یک فرد مبتلا به آرپی است.

لزوم حمایت‌های تخصصی

دکتر شاهمرادی می‌گوید: بهترین کار برای مبتلایان به آرپی، کمک‌های روان‌شناختی و مددکاری است تا افراد درگیر بتوانند حرفه‌ای را جایگزین شغل ازدست‌رفته شان کرده یا تلاطم های روانی را که به صورت مزمن با آن مواجه می‌شوند، حل و فصل کنند.

یکی از حوزه هایی که در زندگی فرد مبتلا به آرپی اهمیت دارد، شناخت و بهره گیری از تکنولوژی است؛ امکانات سخت افزاری و نرم افزاری که می توانند به فرد کمک کنند تا استقلال از دست رفته اش را دوباره به دست بیاورد. فناوری می تواند هم در شغل فرد و هم در زندگی روزمره، خانواده، ورزش و مناسبات اجتماعی‌ او مؤثر باشد و جای خالی دید کامل چشم را که از او گرفته می شود، پر کند. 

برای فرد مبتلا به آرپی، علاوه بر حمایت های روان‌شناختی که بسیار مهم و اساسی است، شناخت و استفاده از فناوری نیز اهمیت زیادی دارد. همچنین حمایت های حاکمیتی و سیاست های کلان کشور در سازمان ها و نهادهای ذی ربط مانند بهزیستی، وزارت رفاه، وزارت علوم و... نقش پشتیبانی در زندگی این افراد ایفا می کند. انجمن ها و مؤسسات غیردولتی هم برای کمک به افرادی که آسیب بینایی دیده‌اند، فعالیت دارند. 

در کل کشور حدود ۶۰ الی ۷۰ تشکل غیردولتی، به بیماران و افراد با آسیب‌های چشمی خدمات‌رسانی می‌کنند، اما برای بیماران آرپی تنها یک نهاد غیردولتی در کشور وجود دارد که همان انجمن حمایت از بیماران آرپی است. این مجموعه به صورت تخصصی به بیماران آرپی خدمات رسانی می کند.

خدمات موردنیاز

یک بخش از خدمات موردنیاز بیماران آرپی، معاینات چشم‌پزشکی است که به صورت دوره‌ای در انجمن آرپی توسط پزشکان داوطلب به صورت رایگان انجام می شود. با این که درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما معاینات منظم و دوره‌ای می تواند به تشخیص درست و زودهنگام آسیب های مجاور غیر آرپی مانند آب  مروارید، آب سیاه و... کمک کند. 

در این بیماری، دید از بین می رود و اگر فرد همزمان دچار آب مروارید هم بشود، ممکن است متوجه نشود و وقتی دیر تشخیص داده شود منجر به آب سیاه شده و آسیب  های چشمی را بیشتر کند. اگر معاینات به‌ صورت منظم و دوره‌ای انجام شود، می توان از آسیب  های دیگر پیشگیری کرد. 

نکته دیگر، حمایت های روان‌شناختی از فرد مبتلا به بیماری آرپی و خانواده‌ اوست. بعد از تشخیص این بیماری، اولین چیزی که فرد مبتلا و خانواده ای که در آن یک یا دو فرد مبتلا به این بیماری هستند با آن مواجه می‌‌شوند، رویارویی با این احتمال است که فرد تا چندسال آینده بینایی اش را از دست می دهد.

این افراد و خانواده‌هایشان حس رها شدن در جامعه و تنها بودن پیدا می کنند. فکر می‌کنند آیا کسی هست که مشکل من را داشته باشد یا مرا درک کند؟ واقعیت این است که هیچ ارگان دولتی متصدی و متولی که چتر حمایتی برای این افراد باشد، وجود ندارد و تنها انجمن حمایت از بیماران آرپی است که باعث می‌شود آن‌ها حس کنند تنها نیستند و افراد و خانواده هایی مانند آنان وجود دارند.

لازم است این ‌افراد و خانواده‌هایشان هم از متخصصان روان‌شناسی و هم از دیگر گروه های همیاری در این حوزه کمک بگیرند. خدمات مددکاری نیز مقوله بسیار مهمی است. فرد می‌تواند به‌خاطر از دست دادن شغل، دچار مشکلات خانوادگی شود و جایگاه اجتماعی، اقتصادی او تحت تأثیر قرار بگیرد. مددکار می تواند این مسائل را تشخیص داده و هم حمایت های موقعیتی و هم حمایت های پشتیبانی داشته باشد که افراد آرپی بتوانند زندگیشان را که به تعبیری دچار زلزله شده بازسازی کنند. 

حوزه دیگری که باید در آن به این افراد کمک شود، بحث تجهیزشان به امکانات تکنولوژیک است تا بتوانند امکاناتی را که برایشان مفید و کارآمد است شناسایی کرده و نحوه کار با آن‌ها را یاد بگیرند و به لحاظ روانی ظرفیت پذیرش استفاده از آن خدمات را در خودشان ایجاد کنند.

برای مثال برای کارکردن با کامپیوتر لازم است از نرم‌افزار صفحه خوان استفاده کنند. این نرم افزار از سیستم رایانه به کاربر، خروجی صوتی می دهد و با زمانی‌که فرد با چشم از طریق بینایی و خروجی های دیداری با کامپیوتر کار می کرد، متفاوت است.

شخصی که قبلا با بینایی با کامپیوتر کار می کرده اگر بخواهد با این نرم‌افزار کارکند، خودش را با این فضا کاملا بیگانه می‌بیند و برای او بسیار سخت است که آن  را بپذیرد و معمولا افراد مقاومت می کنند، زیرا دوست ندارند در کسوت یک نابینا و ناتوان جلوه کنند و در جامعه دیده شوند. 

هر فردی که دچار آرپی می شود باید از این امکانات - که در انجمن آرپی به صورت رایگان در اختیار او قرار می‌گیرد- خبر داشته باشد.

برخورد جامعه

جامعه باید بیاموزد با افرادی که آسیب بینایی دارند، چطور برخورد کند و بداند کدام شیوه برخورد با فرد آرپی به کیفیت زندگی  او آسیب می زند یا کدام رفتار، زندگی را برای او پذیرفتنی تر می کند. این ها چیزهایی است که نیاز به آموزش های همگانی دارد. انجمن آرپی، کارگاه های آموزشی برای اقشار مختلف برگزار می‌کند تا جامعه نحوه درست رفتار و برخورد با فرد آسیب دیده چشمی را بیاموزد.

دکتر شاهمرادی درباره تفاوت برخورد جامعه با افراد نابینا و مبتلایان به آرپی می‌گوید: بیشتر رفتارها و برخوردها شبیه هم است اما تفاوت‌هایی هم وجود دارد، زیرا فردی که درگیر بیماری آرپی می شود در یک مقطع کم‌بینایی را هم تجربه می کند و در این مرحله تکلیف فرد با خودش مشخص نیست و به طریق اولی تکلیف جامعه هم با او مشخص نیست.

کارفرمای کسی که در مرحله آغازین آرپی قرار دارد، هنوز نمی داند فردی که دچار کم‌بینایی شده چه محدودیت هایی را تجربه می کند و اگر رفتار خاصی را از کارگزار دید چطور باید با او برخورد کرد اما بیشتر آموزه ها مشترک است. کارگاه ها و آموزش های همگانی نحوه برخورد با افراد با آسیب های بینایی وجود دارد که در آن‌ها همراه با آموزش های کلی، ملاحظات ویژه افراد کم‌بینا هم مطرح می شود. 

جامعه نمی داند فرد آسیب‌دیده، کم‌بیناست یا نابینا و نمی تواند تفاوتی برای آن‌ها قائل شود. این ها مسائلی است که آموزش داده می شود.

پذیرش بیماری

دکتر شاهمرادی در پاسخ به این پرسش که چه راهکارهایی وجود دارد تا افراد، راحت تر موضوع بیماری خود را بپذیرند می‌گوید: به شکل کلی، فرد تا وقتی مشکل خود را نپذیرد هر اقدامی که انجام  دهد در راستای پس زدن واقعیت است. چه خوشمان بیاید و چه نیاید، واقعیت لباس خود را بر تن ما می‌پوشاند و انکار واقعیت  مانند آن است که مدام در حال دویدن روی تردمیل هستیم و راه به جایی نخواهیم برد. ما کمک می کنیم که افراد ظرفیت دیدن محدودیتی را که برایشان به وجود آمده پیدا کنند و مثلا به خود بگویند من آدم دو سال قبل نیستم، الان من نمی‌توانم ببینم، نمی توانم بخوانم...

وقتی این ظرفیت در فرد ایجاد شود و شرایطش را بپذیرد، می تواند گام بعدی را بردارد که تغییر سبک زندگی با توجه به شرایط جدید اوست، زیرا تا زمانی‌که تغییر شرایط را نپذیرد طبیعتا دنبال مناسب‌سازی زندگی نخواهد رفت و اتفاق خاصی هم نخواهد افتاد جز زندگی سوزی. ما می خواهیم زندگی سوزی را تبدیل به اقدامات زندگی ساز کنیم و این یک فرآیند تخصصی است که در جلسه درمان اتفاق می افتد، مانند آشنا شدن و لمس همه تجربه های احساسی بدون فرار از آن؛ درواقع نگاه کردن به زندگی با یک ذهن باز و بدون قضاوت.